Ο Σύλλογος για τις Μυοκαρδιοπάθειες και άλλες Κληρονομικές Καρδιακές Παθήσεις, είναι ένας επιστημονικά κοινωφελής σύλλογος, ο οποίος ξεκίνησε από την πρωτοβουλία Ελλήνων ασθενών με μυοκαρδιοπάθεια και 5 καρδιολόγων με επαγγελματική δραστηριότητα και καριέρα στην Ελλάδα, στη Βρετανία (London) και στη Γερμανία (Schweinfurt). Η ομάδα αυτή βρίσκεται στα αρχικά στάδια δημιουργίας επιστημονικού κοινωφελή συλλόγου με την ονομασία ''Σύλλογος για τις Μυοκαρδιοπάθειες και άλλες Κληρονομικές Καρδιακές Παθήσεις'' με σκοπό:
• την προώθηση της γνώσης και νέων πληροφοριών σχετικών με τις μυοκαρδιοπάθειες,
• τη στήριξη ασθενών και οικογενειών με μυοκαρδιοπάθειες,
• την ενημέρωση και εκπαίδευση ιατρών και νοσηλευτών σχετικά με τη διάγνωση και
την κλινική αντιμετώπιση των μυοκαρδιοπαθειών,
• τη βελτίωση της περίθαλψής τους,
• τη δημιουργία βήματος επικοινωνίας για ασθενείς με μυοκαρδιοπάθειες.
Οι μυοκαρδιοπάθειες, είναι κληρονομούμενες καρδιακές παθήσεις, που στατιστικά αφορούν σε περισσότερους από 30.000 ασθενείς στην ελληνική επικράτεια και συμβάλλουν σημαντικά στην καρδιαγγειακή νοσηρότητα. Προκαλούνται από γονιδιακές αλλαγές, κληρονομούνται και μεταβιβάζονται μέσα στις οικογένειες και εμφανίζονται κλινικά συνήθως σε νεαρές ηλικίες, όπου οι υπόλοιπες καρδιαγγειακές παθήσεις ειναι σπάνιες.
Δυστυχώς, είναι υπεύθυνες για μεγάλο ποσοστό αιφνιδίων θανάτων νέων και αθλητών. Οι ασθενείς με τις παθήσεις αυτές είναι χρόνιοι και αντιμετωπίζουν θέματα και προβλήματα επιπλέον των κοινών σε καρδιολογικούς ασθενείς, λόγω της νεαρής ηλικίας, των συμπτωμάτων, του κινδύνου αιφνιδίου θανάτου, του ιστορικού αιφνιδίου θανάτου στην άμεση οικογένεια. Είναι ευτυχές ότι η κατανόηση αυτών των παθήσεων έχει σημαντικά βελτιωθεί τα τελευταία χρόνια, ενώ έχει ταυτόχρονα αναδειχθεί και η ανάγκη διάχυσης της γνώσης και αξιοποίησης της διεθνούς εμπειρίας με σχετικές συνεργασίες.
Μέσα για την επίτευξη των στόχων του Συλλόγου αποτελούν η ενημέρωση συναδέλφων στα πλαίσια συνεδρίων στην Ελλάδα, η διαδικτυακή αναμετάδοση διεθνών συνεδρίων σχετικών με τις μυοκαρδιοπάθειες στους Έλληνες ιατρούς, η χρήση website του Συλλόγου (www.cardiomyopathy.gr - υπό κατασκευή) για πληροφορίες προς ασθενείς και ιατρούς, η διανομή φυλλαδίων, η διατήρηση ενός ηλεκτρονικού σημείου επαφής των ασθενών με τους ειδικούς ιατρούς.
H πρωτοβουλία στηρίζεται στο ξεκίνημά της στο πρότυπο του αντίστοιχου βρετανικού charity Cardiomyopathy Association που ιδρύθηκε το 1988. Το CMA παραχωρεί ευγενικά επιστημονικό υλικό και έχει συμβουλευτικό ρόλο χωρίς οικονομική ή άλλη υποχρέωση του ελληνικού Συλλόγου. Έχει συγκεκριμένα παραχωρήσει πολλά κείμενα για μετάφραση για την ιστοσελίδα του Συλλόγου. Οι εμπλεκόμενοι ειδικοί ιατροί, είναι διεθνώς αναγνωρισμένοι στον τομέα, και ο καθηγητής William McKenna (UCL), ο οποίος συμμετέχει με ευγενική εθελοντική ενεργό προσφορά, είναι κατά τις τελευταίες δεκαετίες η μεγαλύτερη επιστημονική προσωπικότητα στο παγκόσμιο χώρο των μυοκαρδιοπαθειών. Έτσι ο Σύλλογος είναι ουσιαστικά μια κίνηση ασθενών για την ωφέλεια άλλων ασθενών ή εν δυνάμει ασθενών που συνεπικουρείται από το εθελοντικό έργο των εμπλεκομένων ιατρών. Η υλοποίηση του Συλλόγου στηρίζεται επίσης σε ευγενική πρωτοβουλία και χορηγία του Ιδρύματος Λάτση.
Η πρωτοβουλία αυτή προυποθέτει την ενεργοποίηση των ασθενών, των ιατρών και άλλων συναφών με την υγεία ειδικοτήτων. Ήδη Έλληνες ασθενείς και ιατροί έχουν προσφερθεί να συμβάλλουν σε εθελοντική βάση. Η πρωτοβουλία μπορεί επίσης να ωφεληθεί σημαντικά από την συμμετοχή οργανωμένων κοινωνικών ομάδων που μπορούν να μεταφέρουν μηνύματα και από την στήριξη ιδιωτικών φορέων με κοινωφελές έργο και ενδιαφέροντα που συμφωνούν με τους στόχους του Συλλόγου και επιθυμούν να συνδράμουν. Η σύνδεσημε το βρετανικό Cardiomyopathy Association είναι δεδομένη μέσω των ιδρυτικών μελών του Συλλόγου.